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长图丨罕见大风来袭！别怕，送你一道“防风墙” 2025-04-12 09:33:00

4岁罕见病患儿在上海获批“临床急需临时进口用药”，今完成首次注射 2025-04-17 14:04:00

今日（4月17日），在国家药品监督管理局和上海市药品监督管理局大力支持下，上海交通大学医学院附属新华医院成功为一名4岁软骨发育不全患儿曦曦注射了国内首例通过特殊进口通道获批的靶向药物伏索利肽（Vosoritide）。新华医院是上海市罕见病诊治中心、上海儿童罕见病诊治中心、上海市罕见病诊疗质量控制中心

山西：多举措保障罕见病用药 2025-06-13 07:31:00

　　本报讯（记者阎轶洁）“关注罕见病患者群体，建立健全罕见病保障机制，是保障患者健康权、生存权的迫切需要，我们对此高度重视。”6月12日，在省政府新闻办新闻发布会上，省卫生健康委副主任李新华表示，《山西省全面深化药品医疗器械监管改革促进医药产业高质量发展若干措施（试行）》对于罕见病用药从研发、使

“感觉喉咙里有一只青蛙”，英国一女歌手患上罕见病无法正常打嗝 2025-07-20 16:52:00

英国27岁女歌手露西·霍德森多年饱受一种罕见疾病困扰，无法正常打嗝，导致她长期腹胀、喉咙“咕噜作响”、胸口不适，甚至影响她的演艺事业。△露西·霍德森。这名女歌手形容自己当年的状态“就像喉咙里困住一只青蛙”，发出古怪的声音令人尴尬，以至于她不敢参加冥想课程，还因无法控制的“空气呕吐”影响表演。起初她以

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